罕见病人徒步海南岛，让爱在蓝天下健走 二维码
66638
发表时间：2018-05-14 14:59 中国公益记录者在线河北讯 （公益记录者 王静静）“当自己认同一个身份时，就会有增加信心和满足感，这样就更清晰的了解到，恩，我就是这个样子,的确是属于运动风的轮椅妞儿”,这是一个轮椅女孩对自己的定义，一朵开在轮椅上的花。
2018年4月28日至5月3日，老K之家联合袖珍人之家开展了第五届“为罕见病友徒步”科普倡导活动。此次徒步海南岛的14名罕行者队伍中有9名罕见病友，其中包括卡尔曼氏综合征、生长激素缺乏症、硬皮病、成骨不全症和骨纤维异常增殖症等多种罕见病，还有2名罕行者是轮椅使用者，就包括唐山的轮椅妞丁原 丁原，罕见病患者，一个喜欢摄影、播音的新手花艺师。“放下，才有接纳，接纳才会产生新的力量”这是丁原最喜欢的一句话，她放下了她的自卑，接纳了自己和轮椅，并且认为轮椅只是代步工具，其他的和常人没有什么不一样。4月份丁原偶然看见老K徒步中国活动征集，她积极响应并一定要亲自参加。 三亚 —— 文昌 —— 海口，6天，120公里，丁原和一群罕行者，沿路徒步宣传罕见病，建言药物入医保。“第一次参加徒步，第一次走120公里，领队说，我是老K徒步中国里，第一个手摇轮椅走下百公里的女生”，丁原说。
徒步第一天，罕行者们走了10公里，到三亚市人民医院，分别去相关的可是科普了卡尔曼氏综合征、生长激素缺乏症、硬皮症、成骨不全症、骨纤维异常增殖症。“医生们很热情地听了我们的讲解，还签名支持。” 领队龙飞说，罕行者们一直在31℃的高温下走，经过海口市大致坡镇中心医院，五一假期依然有坐诊的医生，他很赞许徒步科普罕见病活动，耐心地听了每一种疾病的介绍，还说会给这支公益组织捐款表示支持，很庆幸能遇到这么好的医生。 很多人都渴望永远年轻，拥有不老容颜，但在性腺罕见病患者眼中，童颜却是命运的诅咒，让他们受尽歧视。性腺罕见病，如卡尔曼氏综合征、生长激素缺乏症、特纳氏综合征、小胖威利症和克氏综合征等等，患者都没有第二性征，面容如孩童般幼稚，是“长不大”的一群人。他们没有机会经历青春期，无法找到理想的工作，也很难融入学校和社会的生活。 为了让更多人了解性腺罕见病，改变人们对病友们“长不大”的刻板印象，老K之家和袖珍人之家从2014年开始徒步项目，计划持续12年。四年来，他们走过辽宁葫芦岛、乌兰察布、多伦、大理，沿途向路人和医院科普罕见病，以脚踏实地的行动带来影响力。去年，他们总共向1000多名路人、6间乡镇医院和2间三甲医院科普罕见病卡尔曼氏综合征、生长激素缺乏症等性发育异常疾病。
这次数10位志愿者和罕见病友徒步海南岛，先拜访了三亚市人民医院、文昌市人民医院，再从文昌徒步120公里到海口。沿途罕行者还会向路人和医院科普罕见病，推动当地生长激素门诊报销。最后到达终点海口市政府，把呼吁生长激素纳入海南省基本药物目录的建议信亲手递交给省政府和海南省卫计委。 于丁原而言，这是她22年来最难忘的一次经历，一路上有艰辛、有感动、有兴奋……太多太多记忆都埋藏在了心底，丁原说，在这次的徒步里，她感受到了温暖、力量、彼此的支持和一群人的坚持还有对于徒步宣传罕见病的意义。 |
|
